Eu sabia que algo estava errado com mamãe quando ela mudou a receita do ensopado

Mamãe era muito divertida, alegre, sorria o tempo todo e uma ótima mãe. Ela também era uma cozinheira maravilhosa.

Seu alimento básico durante toda a minha infância foi um enorme ensopado. Ela cozinhou da mesma maneira por décadas, até que um dia ele estava cheio dessas batatas novas com casca aleatórias. Era uma coisa ínfima, mas alarmantemente fora do personagem.

Sabíamos que o pai dela havia morrido de demência com quase 70 anos, mas não juntamos os pontos. Mamãe tinha apenas 58 anos e, se suspeitava do que estava acontecendo, não deixou transparecer. Ela apenas riu de qualquer erro ou esquecimento e disse que devia estar cansada.

Foi só quando o chefe dela ligou para meu pai para dizer que estava preocupado com ela que percebemos que algo estava muito errado. Mamãe era uma secretária médica eficiente e precisa – e agora os erros começaram a aparecer em seu trabalho.

Ainda pensávamos que poderiam ser 100 coisas diferentes e levar um ano para obter um diagnóstico. Essa espera foi horrível. Mamãe estava ficando cada vez mais confusa, entrando e saindo dos quartos, sem saber o que estava fazendo. Eu a levava para comprar roupas na cidade e ela simplesmente saía sem explicação.

Eu morava com meu irmão mais velho, James, em Londres. Eu aparecia na TV todos os sábados de manhã tentando parecer feliz e jovial e depois pegava a estrada até Sheffield para ver mamãe. Não havia espaço para lágrimas.

Enquanto isso, papai tentava defender o forte enquanto trabalhava como arquiteto e agrimensor. A tensão era terrível. Finalmente, em 2005, mamãe foi diagnosticada com demência frontotemporal (DFT). É uma forma mais rara que comumente afeta pessoas com idade entre 45 e 64 anos.

A essa altura, não tenho certeza se mamãe entendeu ou simplesmente não quis saber. Nunca discuti isso com ela.

Só me lembro de pensar ‘isso não pode estar acontecendo com minha mãe’. Todos nos sentimos completamente desamparados. Papai foi mandado embora com alguns panfletos e nunca mais teve notícias do hospital. Ele estava determinado a cuidar pessoalmente de mamãe, então desistiu do emprego e todos nós nos metemos.

Mamãe foi quem foi diagnosticada, mas o efeito em toda a nossa família foi devastador. Sabíamos que era uma doença terminal, mas não sabíamos o que esperar. Papai estava sob uma pressão terrível. Era 24 horas por dia, 7 dias por semana. Eu voltava para casa toda semana, limpava e cozinhava. Ver sua mãe mudar semana após semana é terrível. Vi muitas coisas nas quais não quero pensar. Ela perdeu a mobilidade e a fala. E ela não podia fazer nada por si mesma.

Como se o isolamento do meu pai não fosse ruim o suficiente, bons amigos se separaram. O estigma em torno da demência já é suficientemente grave, mas há 20 anos era ainda pior. As pessoas estavam assustadas como se fosse contagioso ou não soubessem o que dizer.

Eu também não falei sobre isso. Eu estava na casa dos 20 anos. Nenhum dos meus amigos estava passando por algo semelhante. Foi quase como um fardo de vergonha e pensei que as pessoas não entenderiam. Lembro-me de um bom amigo de escola me dizendo que não sabia que a demência poderia matar você. Surpreendentemente, mesmo agora, apenas 10% das pessoas sabem que a demência é uma doença terminal.

Papai lutou sozinho durante os primeiros anos. Então ele conseguiu encontrar uma enfermeira aposentada maravilhosa para ajudar. Sylvia acabou por ser nossa fada madrinha. Ela morava localmente e esteve ao lado de mamãe nos últimos anos – nosso raio de sol.

Papai também recebeu um tremendo apoio da Sociedade de Alzheimer. Indicaram-lhe clubes diurnos e grupos de canto, que mamãe adorava. Ela tinha uma bela voz de soprano e cantava em corais. Até o final ela respondia à música e tentava sincronizar os lábios com as palavras. Seu favorito, por algum motivo desconhecido, era Yellow Submarine, dos Beatles.

Em meio a todo o horror, havia coisas adoráveis. Sempre tivemos férias maravilhosas em família – Espanha, Portugal, Itália e Disneyworld na Flórida. Papai é muito espontâneo e, no Natal antes da morte de mamãe, ele decidiu que deveríamos ir todos para Nova York. Foi uma missão, mas mamãe adorou. Ela estava lá em sua cadeira de rodas, sorrindo e tentando rir de felicidade. Tivemos a sorte de mamãe sempre saber quem éramos e ela parecia satisfeita. Ela nunca ficou brava ou agressiva.

Mamãe morreu em setembro de 2010. Ela tinha apenas 64 anos. Eu estava em Londres. Eu tinha desligado meu celular. Foi a única vez na minha vida que fiz isso. Ainda não consigo explicar porquê. Acordei com a mensagem do papai. Sempre me perguntarei se mamãe estava cuidando de mim. Ela não queria que eu corresse a noite toda para chegar até ela. Entrar em casa na manhã seguinte com mamãe morta foi muito estranho. Era como se eu tivesse conhecido duas pessoas diferentes – a minha mãe antes da demência e a minha mãe com demência.

Não sei se é bom ou ruim ter essas duas pessoas na minha cabeça. Com o passar do tempo, penso mais na mãe da minha infância. Quando estou cozinhando, converso com minha filha, de apenas três anos, sobre o que a avó dela fazia. Isso traz mamãe viva.

Já se passaram quase 20 anos desde que mamãe foi diagnosticada e fico com raiva quando vejo como as coisas mudaram pouco.

As famílias continuam completamente sem apoio. É chocante que os governos saibam que se trata de uma crise e ainda não façam nada. E ainda assim é uma bomba-relógio. Uma em cada três pessoas nascidas hoje sofrerá de demência.

Nos últimos 10 anos, também perdemos a irmã da mãe, Jean, e o irmão dela, Peter, com idade semelhante, devido a esta terrível doença.

Envolvi-me em ajudar a Sociedade de Alzheimer depois da morte da minha mãe porque é crucial espalhar a palavra. Arrecadei alguns milhares de libras – corri algumas vezes a Maratona de Londres, percorri a Grande Muralha da China e pedalei duas vezes até Paris. O bônus para mim é que trabalhar com eles me ajudou a falar sobre minha adorável mãe – a conhecer outras pessoas e, como ela gostaria, a espalhar a palavra.

O impacto devastador da demência é enorme – é a maior causa de morte no Reino Unido – mas muitas vezes a realidade da doença permanece escondida a portas fechadas.

Como dito a Tessa Cunningham

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