Há dezenove anos, em um de seus quartos frios e desconfortáveis de hospital, Jessica Fine soube que sua filha de 5 anos, Dahlia, tinha uma doença grave para a qual não havia cura. Esta notícia mudou sua vida para sempre, mas Naquele momento, ela não tinha ideia de quanta dor e sofrimento estava por vir.. Nos 12 anos seguintes, ela cuidou da filha à medida que ela ficava cada vez mais fraca. A menina morreu aos 17 anos, deixando a família em desespero e tristeza. Jessica Fine conversou com huffpost.com sobre o que ela passou desde o momento em que ouviu o diagnóstico até a morte de sua filha e como ela sobreviveu a esse momento inimaginavelmente difícil.
Ela soube que sua filha estava gravemente doente. Ela não sabia quanto sofrimento a esperava.
Naquele dia fatídico, no hospital, os médicos disseram a Jéssica que sua filha tinha síndrome de MERRF (epilepsia mioclônica com fibras vermelhas irregulares). Como você lê no site oprha.net, esta é uma doença rara de fosforilação oxidativa mitocondrial caracterizada por convulsões mioclônicas, ataxia, epilepsia generalizada e fraqueza muscular. Esta é uma doença extremamente rara, determinada geneticamente, que é progressiva e não tem cura.
A doença da filha ensinou a mãe a viver em constante ansiedade e medo, numa realidade que muda a um ritmo alarmante. É impossível prever, mesmo que minimamente, o que o futuro reserva. Devido à sua doença, a menina foi ficando cada vez mais fraca e perdendo as habilidades que havia adquirido anteriormente. Ela precisou de cuidados profissionais 24 horas por dia e não conseguia respirar sozinha antes de morrer. “Tudo parecia ridículo. Será que Daria, nossa animada, ativa e doce filha de 5 anos, tinha uma doença insidiosa e incurável? Ficamos nos perguntando se algo estava acontecendo. Decidi fazer um teste genético porque pensei: ‘Isso?’ ‘Eu nunca poderia ter imaginado. E quero dizer isso literalmente”, começou Jessica.
Sabíamos o que era ver nossa filha enfraquecer dia após dia até começar a perder todas as habilidades que havia adquirido anteriormente, como andar, falar e até respirar. Eu era uma pessoa simples no consultório médico. Hoje sei e entendo o que é viver com medo, ansiedade e desespero.
– confessou a mãe da menina.
Foi assim que ela superou o período mais difícil da doença da filha. “Tristeza e alegria são duas faces da mesma moeda.”
Jessica Fine admitiu ao huffpost.com que quando soube da doença de sua filha, ela sabia que precisava procurar ajuda. Suas esperanças foram rapidamente frustradas. Não há cura para o MERRF. Para sobreviver, ela teve que se apegar a todos os tipos de pequenos desejos e esperanças que poderiam de alguma forma se tornar realidade.. Talvez você queira passear com sua filha em um dia agradável, ou queira sair com seu marido sem ser interrompida pelo toque do telefone ou pelas notícias do outro lado da linha.
Esperanças concretizadas nos deram confiança e força para perseverar.
– ela confessou.
Jéssica destacou que desde o diagnóstico da filha aprendeu que tristeza e alegria podem coexistir. Embora a doença da filha fosse grave e toda a família estivesse cheia de tristeza, também houve momentos de alívio e alegria.
Dahlia me ensinou que alegria e tristeza podem andar de mãos dadas. Por exemplo, quando ela encharcou seus irmãos com uma seringa para se divertir, ou quando ela dançou alegremente sua música favorita. Havia uma espécie de rebelião embutida em sua felicidade, o que a tornava ainda mais significativa. Aprendi que por mais que a escuridão nos envolva, sempre podemos encontrar momentos lindos que nos dão força e nos mantêm vivos.
– Jéssica enfatizou. A mãe de Daria também a ajudou a enfrentar as dificuldades do dia a dia por meio da participação social e de ações de caridade destinadas a ajudar crianças com doenças semelhantes. Através de inúmeras iniciativas, eles alcançaram o seguinte: Colete doações para apoiar o Centro de Educação e Pesquisa para a Doença da Minha Filha.
