Nina Soupska, considerada a medicina mais cara, aceita crianças na Polônia. Uma ótima preparação destinada a fornecer ao corpo o genoma da falta de proteína começou a funcionar explicitamente.
– Na época do hospital, vendo como essa droga foi administrada ao corpo por 45 minutos, pensei que era uma segunda vida para Nina. Ainda assim, ele não sabia qual seria o efeito dessa droga, mas acreditava que isso mudaria o destino de Nina. Podemos ver que ele mudou muito alguns anos depois.
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PLN 8 meses luta por 9 milhões de pessoas
Em 2020, a família Soupsk, natural de Lublin, ouviu um diagnóstico dramático que sua filha, Nina, sofria de SMA ou atrofia muscular da coluna vertebral. A salvação para as crianças é dar drogas que custam mais de 9 milhões de PLNs na Polônia.
Alguns anos atrás, a droga ainda não havia sido reembolsada. Os governos anteriores introduziram reembolsos e o atual governo continua este programa.
Słupsky, de Lublin, não podia esperar esse apoio. A história de dois anos de Nina tocou em tudo na Polônia, incluindo o mundo dos esportes. Nina Soupska é Nie de Pawełsłupski, uma das melhores juízes da Polônia. Não apenas uma ação extensa no Speedway, mas foi coletada por 8 meses além do PLN, e o PLN 200.000 foi removido. pessoas.
Os atletas lhes deram lembranças valiosas para esse nobre propósito. Balto Suzmaruturik, agora cinco vezes campeão mundial de speedway, doou uma de suas medalhas de ouro ao leilão.
A família Soupsk lutou contra o tempo. Nina poderia ter conseguido administrar o medicamento antes de atingir um peso de 13,5 kg. Conseguimos coletar uma quantia enorme. Este medicamento foi administrado em 17 de setembro de 2021.
2º aniversário de Nina
– O dia em que você administra o medicamento é como o segundo dia do nascimento de Nina. Veja como lidar com a data de 17 de setembro de 2021 – eu digo que está executando Tomaszszarupski.
A família que mora em Lublin espera celebrar não apenas o aniversário oficial de sua filha, mas também seu aniversário, onde ela salva sua vida e lhe dá um remédio transformado. – Recentemente, fomos à pizza. Papai ri, por exemplo. – Lembro -me daquele dia todos os anos. Este é um dia realmente importante. 17 de setembro de 2021, é um dia importante na vida de nossa família – Thomas Soupski enfatiza.
Ainda era pequeno demais para entender tudo isso quando Nina estava gritando na Polônia, graças à coleção de medicamentos mais cara do mundo. Agora é reconhecido quatro anos depois, especialmente no Speedway Stadium, em Lublin.
– Quando vamos a uma partida de Motor Speedway, muitas pessoas vêm até nós e pregar Nina e as cinco. A filha às vezes diz após essas reuniões: pai, mas eu não conheço essa pessoa. Eu sei, Ninko, mas eles o conhecem, eu respondo – adicione o pai da garota.
– onde? – Nina pergunta. – Explico a ela muitas vezes que houve uma situação que havia levantado dinheiro para ela para ela. Às vezes, Nina olha as fotos com o filho mais velho e diz: “Eu não sou fã dela”. Digo a ela que estávamos dirigindo vários estádios, não estávamos apenas em Lublin, mas também em Wroclaw, Chestkova e outras cidades. Vou explicar a ela toda a situação. Ninka sabe que ela está lá e ainda está doente. Ele entende que ela é uma doença grave, mas ela tem 9 milhões de medicamentos para PLN – acrescenta Thomas Soupski.
-Tão tudo lentamente chega a Nina.
Nina aparece em uma partida do Speedway, um ambiente que contribuiu muito para coletar essa soma horrível para uma compra médica. – Se você puder comprar um ingresso para uma partida de motor, estará no estádio. Caso contrário, assista à competição na TV. Na última temporada, eu também fui para a competição júnior. Existem poucas pessoas no estádio. Nina está em uma cadeira de rodas após a coroa do estádio. Para nós, o conforto de ver a competição é muito maior – diz o irmão do conhecido juiz da Speedway.
Reabilitação e avanço contínuos
A vida da família Soupsk continua em um ritmo duradouro, incluindo jardim de infância, reabilitação e uma batalha não luta pela maior aptidão de Nina. – O progresso é enorme. Apenas em uma cadeira de rodas de uma criança em exercício, atualmente estamos aprendendo a andar. Esta é a lacuna do universo. Nina já está se movendo sozinha no Walker – destacando seu pai.
Em 1º de maio, Ninka comemora seu sexto aniversário. Este ano marca quatro anos desde as drogas mais preciosas do mundo. – Este é o céu e a terra – o Pai da criança diz que já comparou a situação de Nina diante das drogas.
– Depois de passar por terapia genética, observamos os efeitos incríveis da minha filha. Dentro de três meses, Nina aprendeu a rastejar. E agora estamos aprendendo lentamente a independência e pedestres. Jump é o universo – nossos interlocutores gostam.
Mais de oito meses após o diagnóstico foram entregues ao medicamento, durante o qual foram coletados nove milhões de quantidades vazias. O tempo desempenha um papel importante para crianças com esta doença.
Perguntamos aos pais de filhos doentes se eles se perguntam qual será a condição de sua filha se ele for reembolsado se ele tomar o remédio.
– Sim, quanto mais penso nisso, mais estou em contato com os pais de crianças que estão tomando este medicamento mais cedo agora. Aqueles que o recebem imediatamente após o nascimento se desenvolvem quase o mesmo que crianças saudáveis. Lutando pelas forças gerais, médicos, políticos, advogados e crianças fizeram essa droga já reembolsada – acrescenta Tomasz Słupski.
Acima de tudo, graças à sua iniciativa, os pais de crianças da SMA não precisam lutar por todo o Zloty através de várias coleções. Isso durará vários meses.
– Todas as crianças nascidas com esta doença recebem atualmente este medicamento. O único problema é escolher o tratamento certo. O médico e seus pais decidem o que é dado.
Imposto dá 1,5% de esperança
Nina Soupska está constantemente em reabilitação. Ela é uma garota sorridente que bravamente suporta outra aula, e a reabilitação se tornou sua vida cotidiana.
– Para começar a reabilitar a toda velocidade, Nina teve que atender a todas as normas médicas após a administração do medicamento. Todos os parâmetros tiveram que ser estabilizados. Neste ponto, de segunda a sexta -feira, Nina tem reabilitação, primeiro no jardim de infância e a segunda rodada no final da tarde. Existem aulas todos os dias iniciando esses músculos, e os neurônios lhes dão músculos e começam a funcionar. Eu acho que a terapia genética combinada com a reabilitação terá resultados surpreendentes – nossos interlocutores enfatizam.
Qual é o prognóstico do médico em relação ao futuro de Nina e seu retorno à aptidão total? -Nina é uma das primeiras crianças na Polônia a receber terapia genética, então há algo muito desconhecido aqui. A pesquisa sobre esse assunto é muito baixa, atingindo apenas sete anos atrás. Todas as crianças que tomaram a medicação entre 2020 e 22 recebem atenção e observação constantes. Nina era uma criança polonesa de 20 segundos que recebeu essa droga – Thomas Soupsky explica.
No entanto, ainda mais a reabilitação requer grandes gastos, que podem atingir até 100.000 por ano. -Ista isso varia, entre outras coisas, se você precisa comprar novas órteses uma ou duas vezes por ano e o número de reabilitações. Eu pago a maior parte dos 1,5%. Imposto transferido para Nina. No jardim de infância, existe um programa especial que é garantido – o pai da garota explica.
– Às vezes, há uma quantia suficiente de 1,5%. Para cobrir todos os custos, e às vezes não. Isso não é verdade. Aliás, se alguém quiser doar 1,5%, eu recomendaria para você. O imposto de Ninka é extremamente grato por isso, pois o custo da reabilitação é enorme. Isso é inatingível para nós. Impostos dando a Nina esses 1,5%, mais independência é realmente permitida – destacando o pai da criança.
Transferência 1,5% O imposto da NINA deve ser inserido na sua declaração de imposto anual: Número da Fundação KRS: 0000387207, Notas detalhadas para o alvo detalhado “1379 Ninasłupsk”.
