Eu sei que minha deficiência me torna um pai melhor

Quando descobrimos que eu estava grávida em 2022, fiquei tentado a entrar em pânico total.

Adorei, mas também sabia que minha saúde e situação financeira já dependiam do caminho certo.

Então meu parceiro e eu sentamos e planejamos.

A única razão pela qual eu sabia que conseguiria sobreviver inteiro foi a confiança e a capacidade de manter a calma durante uma crise que a deficiência criou em mim. Essa habilidade, é claro, se transfere muito bem para a paternidade.

Este é apenas um exemplo de como acredito que minhas deficiências me tornam um pai melhor.

Não me interpretem mal: absolutamente lá em dias em que sinto que minhas deficiências estão me impedindo. Dias em que me sinto profundamente, cheia de culpa por não conseguir criar os filhos ‘como as outras mães’.

Mas recentemente percebi que lidar com uma deficiência melhorou muito cinco habilidades que considero essenciais para ser pai: desenvoltura, gratidão, paciência, orçamento e autoconfiança.

Tenho síndrome de Ehlers Danlos hipermóvel (hEDS), espinha bífida, escoliose e endometriose. Também fui diagnosticado com transtorno de personalidade limítrofe (TPB), TDAH e TEPT complexo.

Em termos simplificados, isso significa que minhas articulações estão doloridas e propensas a luxações, e minha coluna está incrivelmente dolorida e sem brilho. Tenho dores pélvicas quase constantes e períodos muito difíceis.

Minha saúde deveria tornar a concepção, o parto e o cuidado de uma criança muito mais difíceis do que antes, com minha equipe médica me alertando ao longo dos meus 20 anos de que eu provavelmente seria infértil, e passei anos tentando chegar a um acordo com ele

Então nossa filha, Dália, teve uma gravidez inesperada – nasceu em 19 de julho de 2023.

Eu realmente lutei durante toda a minha gravidez – com cada problema de saúde piorando do que nunca. Também tive que fazer uma cesariana planejada devido aos meus problemas de coluna.

Sou grato por ter o apoio do meu parceiro, Tim – o pai sem deficiência do meu filho – bem como de um amplo sistema de apoio de familiares que moram nas proximidades.

Agora, através de muitas tentativas e erros, há algumas conclusões importantes que gostaria de compartilhar – tudo sobre como acredito que minhas deficiências me tornam um pai melhor.

Para começar, sou engenhoso e resiliente, o que as outras pessoas percebem com mais facilidade.

Isso significa que posso fazer muito com muito pouco e sou ótimo em resolver problemas porque simplesmente não tive escolha. A razão pela qual sou freelancer como escritor é exatamente esta.

É um trabalho raro que pode ser feito em casa, de forma flexível, com apenas um laptop e a internet, e sem o estresse insustentável que o trabalho por turnos causaria no meu corpo. Isso realmente me ajudou como mãe, pois posso trabalhar antes mesmo dela acordar.

Em segundo lugar, fiquei grato ao longo dos anos, especialmente porque a maioria dos temores que minha equipe médica tinha em relação à minha jornada como pai não acabou.

Essa gratidão me permite superar os dias em que tudo parece dar errado – os dias em que Dalia está de mau humor, se recusa a seguir seu horário de sono, faz as refeições ou para de chorar. Os dias em que a dentição parece um buraco negro do qual nunca escaparemos.

Lembro-me de como esses momentos foram realmente difíceis e como nunca pensei que teria a honra de lutar contra eles.

Depois há paciência. Esta terceira habilidade significa que se eu não realizar até mesmo as tarefas diárias mais mundanas, haverá enormes consequências – como aumento significativo da dor e da fadiga, enxaquecas e esgotamento que às vezes pode me incapacitar por semanas.

Paciência e moderação me tornaram muito mais capaz de lidar com acessos de raiva de crianças e horários caóticos de sono.

Autoconfiança e autoestima juntas são as quartas habilidades que me tornam uma mãe melhor. Minhas deficiências me deixaram acamado durante grande parte da minha vida, e esse excesso de tempo e falta de estímulo me fizeram ruminar muito, examinando cada aspecto de mim mesmo, destruindo-me e reconstruindo-os continuamente.

Minha autoestima costumava estar muito ligada à minha produtividade e independência, e tive que reformular isso completamente, pois ambas escorregaram. Anos de luta contra o diálogo interno negativo serão inestimáveis ​​quando meu filho tiver idade suficiente para começar a lidar sozinho com esses conceitos.

E, finalmente, minhas habilidades orçamentárias. A invalidez é muito cara e os benefícios são muito baixos – recebo aproximadamente a mesma quantia que um empréstimo estudantil todos os anos (cerca de £550 por mês) – no benefício de invalidez PIP e vivo apenas com isso e quando não consigo escrever.

Tim só trabalha meio período, então ajuda com as contas, mas seu orçamento também não vai muito além.

Isso me tornou muito bom em esticar um orçamento muito além do que normalmente é considerado razoável.

Sejamos claros: não estou dizendo que essas habilidades sejam exclusivas das pessoas com deficiência – ou que se apliquem a todos nós – mas a deficiência definitivamente as aprimorou para mim pessoalmente.

Pessoas sem experiência em primeira mão muitas vezes não percebem quanta habilidade é realmente necessária para lidar com uma deficiência – e isso antes de considerar coisas como defesa médica implacável (defender a si mesmo em ambientes médicos, especialmente quando os médicos estão relutantes em tratá-lo ou aceitar isso você precisa disso). apoio adicional) ou o funcionamento complexo e muitas vezes brutal do nosso sistema de benefícios.

Na verdade, as pessoas muitas vezes ficam surpresas por eu querer ter filhos por causa dos meus problemas de saúde ou por ter muito medo de transmitir meus genes. Essas suposições sobre a ausência de filhos se estenderam até mesmo a alguns de meus médicos.

A este tipo de capacidade, respondo sempre: ‘Claro que quero filhos, as pessoas com deficiência têm os mesmos desejos e necessidades que qualquer outra pessoa.’

Muitas vezes me lembro que a deficiência não é uma tragédia, um fracasso pessoal ou algo de que se envergonhar.

Ter um filho sendo uma mulher com deficiência é a coisa mais gratificante, humilhante e difícil que já fiz. Por mais clichê que pareça, ainda aprendo muito mais a cada dia.

Mas nunca me senti tão grato ou orgulhoso de minhas deficiências e do que elas me ensinaram ao longo dos anos. É por isso que escolho ver essas cinco coisas principais que fazem de mim a melhor mãe que posso ser.

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