Descobri meu caroço na mama por acaso.
Eu tinha me sentado para comer depois do trabalho, mas estava fazendo várias tarefas ao mesmo tempo – conversando com minha mãe, assistindo TV – e um pouco de comida caiu no meu peito. Eu distraidamente me abaixei para pescá-lo e segurei o caroço na minha mão.
Liguei para o clínico geral no dia seguinte e ele me mandou fazer mamografia e ultrassom e acabei fazendo uma biópsia também.
Mamãe voltou ao hospital comigo para pegar os resultados. ‘Infelizmente’, disse o médico: ‘Eles voltaram como câncer’.
Mamãe engasgou. Eu sabia que se olhasse para ela, ela começaria a chorar, então fiquei ali sentado, sem me mover, olhando para frente. Então me inclinei para frente, gesticulei para meus seios e disse: ‘Tire os dois’.
Eu poderia dizer que o médico ficou surpreso. “Ainda não chegamos lá, Tricia”, ele respondeu. Mas, como ex-enfermeira de teatro há 10 anos, eu havia me debruçado sobre muitos desses casos para adotar uma abordagem fragmentada.
O médico finalmente disse que faríamos mais alguns exames, e mamãe e eu voltamos para casa. Ela estava chateada e assustada, mas durante aquela caminhada decidi permanecer forte e enfrentar o que fosse necessário.
Você vai superar isso, Eu disse a mim mesmo. Você não vai deixar isso te derrotar.
O hospital me chamou de volta para fazer um exame e repetir o ultrassom na sexta-feira seguinte. O técnico de radiologia entrou enquanto eu estava deitado no sofá, parcialmente vestido, apenas com um fino pedaço de papel me cobrindo. ‘Oh’, ela disse, ‘podemos ver que seu câncer se espalhou’.
Sentei-me ereto, comecei a chorar e exigi saber do que ela estava falando. Ela olhou para mim sem expressão e disse que eu descobriria mais na minha próxima visita à clínica.
Não aguentava passar um fim de semana sem saber, então liguei para uma amiga que é cirurgiã de mama. Ela estava furiosa, reclamando que isso nunca deveria ter acontecido e dizendo que queria que eu fosse transferido para o hospital onde ela trabalhava na época.
Em poucos dias, ela iniciou minha transferência. Sentindo-me completamente sobrecarregado, simplesmente fiz o que ela me disse.
Tive minha primeira consulta com minha nova consultora na semana seguinte e, desde o momento em que a conheci, me senti à vontade. Ela me examinou, explicou o curso de ação que queria tomar e me incentivou a tirar férias em Tobago enquanto esperávamos pelos resultados histopatológicos.
Afirmei que queria uma mastectomia dupla. Ela ouviu e foi solidária, mas quando ela pressionou por uma única mastectomia, eu aceitei. Eu senti que ela era uma médica que pensava nos meus melhores interesses e foi isso que fez a diferença.
Quando chegou o dia da minha cirurgia, fui colocado para dormir e acordei com muita dor. Demorou uma hora para conseguir algum alívio da dor e, quando chegou, foi o mais fraco de todos os analgésicos que o anestesista havia prescrito.
Para aumentar a minha dor, um assistente de saúde recusou-se a dar-me uma garrafa de água, pela qual eu estava disposto a pagar; outro não conseguia descobrir como medir minha pressão arterial sem me machucar.
E quando perguntei se ela poderia me ajudar a ir ao banheiro, ela disse que não, eu teria que chamar uma enfermeira. Eventualmente, fui obrigado a usar uma arrastadeira.
Agora sei o que os pacientes querem dizer quando dizem que é muito desconfortável.
Na verdade, toda a minha estadia no hospital foi uma experiência horrível. Ser paciente de um hospital pode ser uma experiência assustadora para qualquer pessoa, mas acredito que muitas coisas simplesmente não são consideradas quando se trata de tomar decisões sobre o tratamento de pessoas de minorias étnicas.
Um dos mal-entendidos mais comuns é que os negros como um todo toleram melhor a dor. Isso não é verdade – dor é dor. Podemos tentar ser estóicos, mas se eu lhe disser que estou com dor, você precisa acreditar em mim.
Também ouvimos falar da loteria do código postal quando se trata de saúde. Descobri que onde você mora, seu próprio conhecimento e sua apresentação podem influenciar, e influenciam, como você é tratado pelos profissionais médicos e quais informações você recebe – e as pessoas de minorias étnicas são afetadas negativamente.
Quando a equipe descobriu que eu tinha formação em enfermagem, a maneira como interagiam comigo mudou. Lembro-me de desafiar uma enfermeira que veio administrar sozinha um medicamento controlado – eu sabia que esse não era o processo correto a ser seguido e tive que insistir para que ela trouxesse o colega antes de eu permitir que fosse administrado
Depois de receber alta, comecei a perder cabelo rapidamente por causa do medicamento que me foi prescrito.
Muitas mulheres em tratamento contra o câncer temem perder os cabelos; pessoalmente, meus dreadlocks eram uma parte fundamental da minha identidade. Quando o primeiro dos meus longos dreadlocks caiu, chorei.
Tive que abraçar a aparência careca (se é com isso que tenho que trabalhar, que assim seja!) e agora estou no quinto ano da minha jornada contra o câncer. Disseram-me que, embora o câncer esteja ‘livre’, devo continuar o tratamento por mais três a cinco anos.
A ansiedade do câncer nunca te abandona. Cada pequena coisa que acontece torna-se uma preocupação – e não posso fazer uma segunda jornada contra o câncer. Se houver uma ameaça de câncer em qualquer parte do meu corpo, quero que ela desapareça, muito menos porque não suporto receber o mesmo tratamento de profissionais de saúde.
Uma pesquisa YouGov sobre câncer de mama
Num inquérito organizado e financiado pela Novartis, realizado pela YouGov entre 1.004 adultos do Reino Unido com 18 anos ou mais, mulheres diagnosticadas com cancro da mama revelaram o seguinte::
Ansiedade, depressão e autoconfiança
- 70% experimentou ansiedade e 58% experimentou depressão.
-
50% das mulheres experimentaram um impacto negativo na autoconfiança.
- 48% das mulheres que experimentaram um impacto negativo na sua autoconfiança evitaram a intimidade e 39% sentiram que isso impactou seu relacionamento com o parceiro.
Recorrência do câncer de mama
- 81% experimentaram medo de recorrência.
- 75% gostaria que seu médico discutisse com eles a possibilidade de o câncer voltar.
Ainda mais recentemente, fui obrigado a apresentar uma queixa formal à minha equipa de oncologia devido à atitude imprudente de um dos médicos com quem falei.
Ela me ligou para falar sobre algum medicamento; ela não se identificou pelo nome e então me disse com indiferença que eu não precisava fazer minha própria pesquisa sobre o medicamento que ela me falava, pois ela era a médica.
Chorei. Eu senti que não tinha poder.
Mas percebi que preciso criar algo positivo a partir da minha experiência. Não posso deixar que o progresso feito por aqueles que me precederam, por aqueles que já não estão connosco, se reduza a nada.
Hoje, estou envolvida em diversas iniciativas com a instituição de caridade Black Women Rising e com a empresa farmacêutica Novartis, onde a minha defesa se estende à abordagem de temas muitas vezes tabus e visa promover discussões abertas sobre o cancro da mama na minha comunidade e noutros grupos marginalizados.
Também pertenço à BAME Health Collaborative, que foi criada durante o confinamento, quando começaram a surgir informações sobre as reais desigualdades na saúde que tiveram um impacto tão significativo nas minorias étnicas durante a pandemia.
Precisamos melhorar o diagnóstico do câncer de mama, principalmente para as mulheres das comunidades negras. As mulheres devem fazer autoexames e fazer mamografias regulares, mas nem todos os nódulos serão detectados em ambos, por isso precisamos de ambos.
Gostaria também que a idade do rastreio do cancro da mama fosse reduzida no Reino Unido. Atualmente começa aos 50, mas se a triagem começasse aos 40, eu e muitos outros como eu seríamos atendidos.
Os investigadores em saúde também precisam de fazer a sua parte. Pessoas de minorias étnicas raramente são envolvidas em ensaios de saúde, seja intencionalmente ou por ignorância. Novos medicamentos, por exemplo, precisam de ser testados em pessoas das comunidades BAME, porque os efeitos podem variar de pessoa para pessoa. Essas empresas precisam superar seus preconceitos.
Finalmente, em muitas comunidades, falar sobre doenças – especialmente cancro – ainda pode ser um tabu.
Algumas pessoas são bastante abertas e têm uma rede de apoio, mas para outras o cancro é visto como uma vergonha, uma desgraça ou uma maldição, dependendo da comunidade de onde se vem. Já ouvi falar de pessoas que escondem o seu diagnóstico da família imediata, dos maridos e dos filhos.
Para os negros, os barbeiros, salões de cabeleireiro e salões de manicura são óptimos locais para pôr as pessoas a falar – estamos a perder um truque se não conseguirmos conversar nestes ambientes – bem como os grupos religiosos. As pessoas seguirão o conselho do pastor.
Se tudo o que eu fizer ou disser ressoar ou impactar apenas um indivíduo, ficarei feliz.
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